Salute

I dubbi delle associazioni: Aido e Aned invitano alla cautela

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Le due più grandi (e storiche) associazioni di volontariato in campo trapiantologico, sono d’accordo: l’anonimato nella donazione è un principio da salvaguardare. Sul se e come modificare la legge 91 del 1999, invece, le posizioni divergono. «L’Associazione italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule sostiene l’anonimato perché ritiene che il dono offerto a persone sconosciute esalti comunque la bellezza etica del gesto. Donare in anonimato è carattere distintivo di una società solidale e profondamente civile», sottolinea la presidente, Flavia Petrin. Perché l’anonimato? «Perché preserva/tutela le due famiglie da rapporti complicati. La famiglia del donatore deve elaborare e superare il lutto. La famiglia di chi ha ricevuto il dono deve ritrovare di nuovo la serenità perché la malattia grave coinvolge tutta la famiglia. Nella mia esperienza ho conosciuto molte famiglie che si sono incontrate, specialmente prima della Legge 91/99, con risultati fra loro molto diversi: accanto a storie bellissime ci sono vicende molto dolorose di cui bisogna tener conto». Tuttavia Petrin puntualizza che Aido sta seguendo con attenzione la possibilità di una revisione della legge, secondo le indicazioni avanzate dal Comitato nazionale per la bioetica (si vedano le pagine precedenti) al fine di garantire comunque la tutela delle famiglie coinvolte.

Aned: piatto della bilancia pende vistosamente a favore dell’anonimato

Decisamente contrario a cambiare l’attuale disciplina legislativa è invece l’orientamento di Aned , associazione di pazienti che si occupa della malattia renale e del trapianto di tutti gli organi e tessuti. «Questo punto di vista è condiviso dalla generalità dei soci trapiantati di Aned e dai tantissimi pazienti con i quali ogni anno veniamo a contatto nel corso delle nostre attività associative, dentro e fuori i luoghi di cura — spiega il presidente Giuseppe Vanacore — . Non si tratta di una posizione ispirata da un pregiudizio o da motivi politico-culturali, perché riconosco anche le ragioni di chi è a favore del rapporto diretto tra donatore e ricevente. Tuttavia, penso che i vantaggi conseguenti al superamento dell’anonimato risulterebbero largamente inferiori ai rischi che il rapporto tra congiunti del donatore e ricevente potrebbero innescare. In altre parole, resto convinto che il piatto della bilancia penda vistosamente a favore dell’anonimato e per questa ragione non modificherei affatto la normativa vigente. Il vantaggio dettato dalla possibilità di stabilire un rapporto emotivamente forte e gratificante tra donatore e ricevente, che renderebbe ancor più profondo il gesto di generosità dei familiari a favore del trapianto, potrebbe essere largamente vanificato da molteplici fattori, che si potrebbero presentare anche differiti nel tempo da ambo le parti (delusione reciproca o fattori comportamentali che potrebbero comparire anche a distanza di tempo)».

Proseguire il dibattito e estenderlo alla donazione da vivente

«La proposta di modifica di Reginald Green focalizza l’attenzione sulla donazione di organo solido che, come sappiamo, si differenzia enormemente dalla donazione di midollo osseo e cellule staminali emopoietiche: nel primo caso il rapporto oggetto della norma è quello tra il paziente beneficiario del trapianto e i congiunti del donatore, nel secondo caso il rapporto si sviluppa tra il paziente e il donatore vivente stesso — puntualizza dal canto suo Rita Malavolta, presidente dell’Associazione donatori midollo osseo (Admo) — . La donazione in vita apre quindi questioni differenti e problemi etici non comparabili a quelli legati alla donazione di organi a seguito di morte cerebrale. «Potrebbe essere molto interessante proseguire il percorso di dibattito aperto dal parere del Comitato Nazionale di Bioetica sulla donazione di organi ed estenderlo anche alla donazione da vivente che valuti i vari aspetti e confronti la legislazione italiana con quella degli altri Paesi europei dove l’anonimato non è presente».

29 giugno 2020 (modifica il 29 giugno 2020 | 20:14)

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