Salute

Sclerosi sistemica: le cure non sono uguali per tutti i malati

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Si stima che nel nostro Paese circa 30mila persone, in prevalenza donne, soffrano di sclerosi sistemica (o sclerodermia), malattia rara autoimmune del tessuto connettivo che colpisce soprattutto la pelle fino a provocarne la fibrosi ma attacca anche apparato muscolo-scheletrico, cuore, polmoni, reni, apparato digerente. Attualmente non esiste una cura risolutiva, ma la diagnosi tempestiva permette di monitorare i sintomi e iniziare subito le terapie in grado di prevenire o almeno limitare le conseguenze invalidanti della malattia. Da qui l’importanza di riconoscere subito i campanelli d’allarme, tra cui uno molto precoce, il fenomeno di Raynaud: le dita delle mani diventano fredde, insensibili e cambiano colore (prima bianche, poi bluastre, infine rosse) quando si è esposti a basse temperature o a stress emotivo. Il 29 giugno ricorre la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sclerosi sistemica, promossa dalla Federazione di associazioni europee dei pazienti (Fesca) con l’obiettivo di far crescere la conoscenza della patologia tra la popolazione e gli stessi dottori ma anche di richiamare l’attenzione sui bisogni dei malati, quest’anno costretti durante l’emergenza sanitaria a fare i conti pure con l’interruzione e il rinvio delle cure.

Pazienti in standby

Un’indagine della Lega italiana sclerosi sistemica, svolta in seguito alle segnalazioni ricevute dagli associati durante il lockdown, evidenzia che molti pazienti sono stati costretti a sospendere le terapie infusionali effettuate in regime di day hospital, in genere ogni mese dai 3 ai 5 giorni di seguito. Su circa 200 pazienti che hanno risposto al questionario quattro su dieci sono senza infusioni da due mesi, più di cinque su cento addirittura da sei mesi. Le conseguenze? «In seguito alla sospensione della terapia si sono aggravati i sintomi e sono insorte complicanze — risponde la presidente dell’Associazione, Manuela Aloise —. Oltre sette pazienti su dieci riferiscono un peggioramento del fenomeno di Raynaud e dell’indurimento della pelle, di conseguenza hanno maggiori difficoltà a svolgere con le mani le abituali attività quotidiane e addirittura cinque persone su cento ora hanno bisogno dell’aiuto di un’altra persona. Inoltre, un paziente su due avverte più dolori e ha maggiori difficoltà a deglutire rispetto a prima».

Differenze che pesano

Le ripercussioni sui pazienti, però, sono diverse a seconda del luogo di residenza, come spiega Aloise: «Già prima dell’emergenza Covid-19, in alcune Regioni le persone con sclerosi sistemica avevano difficoltà a svolgere le infusioni del farmaco con regolarità presso i presidi ospedalieri di riferimento, durante il lockdown sono emersi ancor più i disagi preesistenti: laddove funziona la reumatologia sono rimasti aperti servizi essenziali come day hospital e visite urgenti, e individuati specialisti che hanno continuato ad assistere gli assistiti, anche grazie al supporto informatico. In altre Regioni e ospedali non solo sono stati chiusi ambulatori territoriali e interi reparti ma i pazienti non hanno neppure potuto “migrare” verso un centro di cura extraregionale per fare la terapia infusionale o un esame diagnostico. Laddove è carente, va potenziata la reumatologia sia ospedaliera che territoriale — sottolinea Aloise —. Ed è urgente attivare su tutto il territorio nazionale percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, comuni coi medici di famiglia, per non lasciare soli i malati e per una loro reale e coordinata presa in carico».

Assistenza a domicilio

Dall’indagine emerge che otto pazienti su dieci vorrebbero effettuare la terapia infusionale a casa, supportati da personale infermieristico. Dice la presidente della Lega italiana sclerosi sistemica: «Auspichiamo che la Commissione per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), istituita presso il ministero della Salute, nonché l’Agenzia italiana del farmaco accolgano la nostra richiesta di prevedere la terapia infusionale a domicilio in tutta Italia, nonché la cura domiciliare, da parte di operatori sanitari, delle ulcere cutanee sclerodermiche complesse che, se non correttamente trattate, possono portare all’amputazione delle falangi o degli arti, e la fisioterapia riabilitativa per il mantenimento delle funzionalità residue. La sclerosi sistemica è una patologia progressiva che può provocare gravi danni irreversibili e non può continuare a essere sottovalutata — incalza Aloise —. In occasione della giornata mondiale, rivolgiamo un appello al ministro della Salute, Roberto Speranza, perché siano finalmente eliminati gli ostacoli nell’accesso all’assistenza e le disparità tra malati sul territorio nazionale».

Iniziative

Quest’anno non ci saranno iniziative pubbliche per la giornata mondiale né sarà possibile, come in passato, fare gratuitamente negli ospedali che aderiscono alla giornata la capillarosocopia, esame diagnostico che permette di individuare le alterazioni del tessuto connettivo presenti nella sclerosi sistemica, quindi di predire e diagnosticare la malattia, insieme ad alcuni specifici esami del sangue (dosaggio autoanticorpi). La Lega italiana sclerosi sistemica ha promosso una raccolta fondi sulla piattaforma Go Fund Me per acquistare un videocapillaroscopio che sarà donato a un reparto di reumatologia di un ospedale pubblico. Spiega Aloise: «A causa dell’emergenza sanitaria abbiamo dovuto annullare le iniziative in collaborazione con diversi ospedali di tutta Italia per offrire alla popolazione capillaroscopie gratuite, ma continua l’impegno per favorire la diagnosi precoce della sclerosi sistemica sin dai primi sintomi, poiché può agevolare l’inserimento della persona malata in un percorso clinico in tempi brevi». Il 29 giugno alle 17 sulla pagina Facebook dell’Associazione sarà trasmesso un incontro in diretta con le testimonianze di pazienti e i contributi di volontari collegati da diverse Regioni.

28 giugno 2020 (modifica il 28 giugno 2020 | 17:32)

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